王奕鸥:当我们作为少数时考验的是勇气-快三骗

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  我们其实一直在想,我们自己作为少数人在努力的同时,我们也在影响更多的人,就像今天我好像也在影响大家说关注罕见病,关注少数群体。那我们在去年的时候有策划一个活动,就是万人拥抱,我们鼓励很多的病友走出去,走出家门告诉大家我是一名脆骨病的患者,我能拥抱你一下吗?就是走在北京的各大街头,跟陌生人去争取这样一个拥抱。我不知道现场的朋友,如果你在马路上遇见一个像我一样陌生的脆骨病的病友,向你征集拥抱的时候你会给一个拥抱吗?谢谢。

  但是现在做瓷娃娃有做了六年的时间,我今年32岁,是目前为止我做的最长的一件事情,然后也是我认为做的最正确的最幸福的一个选择。

  那当时我就在想,那大陆的这些患者都在哪儿,因为我在大陆是完全没有见过跟我一样人的。那一直到我来北京上学,我本科学了两个专业,一个是法律一个是会计,我学法律是因为我很喜欢,因为我当时一直坚信一句话,法律面前人人平平等,尽管后来我觉得不那么回事。

  然后也会有一些人就会回想到说我不吃辣椒,我在跟大家一起吃饭觉得我挺特别。还有一些人觉得我唱歌不好听,一群朋友去K歌的时候觉得很孤单。就在当天下午我们看完小磊,当天下午他就离开了我们,那个时候他还不到20岁。当时听到这些话的时候,我真的很难过,是因为我们真的没有办法去影响那么多的医生,医疗机构,甚至影响国家的政策,去关注到这个群体。好像看起来我们在面对不同的问题不同的状况的时候,有可能每个人都有作为少数存在在过这样的一个时间。还有一个女生特别勇敢,说我是女生,我喜欢女生,我周围很多人会觉得你有问题吧,她说这个时候我觉得特别受伤。如果尽早一天我们能够看到这样一个少数群体存在,我们真正能够做一些行动的话,也许像小磊这样的孩子就不会去世。好像不是很多。王奕鸥:我们的这个社会通常是由多数人和少数人构成的,我想问问在座的各位一个问题,我们大家有作为少数人存在在这个社会当中的时候吗?有的请举手。但是这样一个交流以后,他妈妈给我打了一个电话,说你赶紧过来,他病危了,去了之后已经戴着氧气罩,完全没有意识。其实这个问题我在2012年的时候,跟我们的志愿者一起走在大望路地铁的街头问过很多的路人,问大家您有什么作为少数人存在在社会当中的经历吗?很多人都会说没有啊,我一直都是大多数人啊,都是普通人。我本人其实一出生就面临一个少数人存在的状态,我是一个瓷娃娃,瓷娃娃是一种罕见病的代称,叫脆骨病,医学全称叫成骨不全症,在中国大概有十万人左右。然后医生把我叫了过去,说你们做这个工作为什么不让这样的病人早点接受治疗?说他现在骨骼已经完全被肌肉吸收了,说他妈妈让孩子在床上躺了18年,因为没有医生告诉他说这个孩子也是需要活动,需要锻炼的。其实我们在那个过程当中,半年的时间征集了一万个拥抱,这个让我觉得很有意思,我们病友一开始很羞涩,一个小男孩,不动,等着别人去拥抱他,慢慢可以主动跟别人介绍我是瓷娃娃,他征集了很多拥抱,马路上陌生人在这个过程当中消除了很多不了解,不理解,或者是怀疑,或者是不信任,慢慢的开始也敞开自己,也开始去接纳去关注和自己不一样的少数的,可能大家并不常见的这样一些朋友。

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  当然在这个过程中我们认为去发挥群体的能力,让自己具备自己有解决问题的能力也是很重要的途径。所以在2012年开始我们做了一些培养项目,I CAN协力营。今天我来到这儿,有20多个人来到北京,我一会儿要去跟他们在一起,那这样的项目希望大家能够建立自信,自己接纳自己的疾病,去跟社会有更多的互动,然后大家可以更好的相处,其实在第一届的时候我是一个小组长,每一年的协力营都分小组,我带了七个人,有一个叫亮亮,他头发看不清楚,皮肤是很白的。他一开始认识我的时候,他说我在学校很不自信,其实他是医科院非常优秀的医生。

  我是在16岁的时候,把我的病例传到美国之后,来确诊说是成骨不全症,当时医生就给父母说,这个孩子没有任何药物可以治疗,你们就注意平常好好保护她,不要骨折就好了。当时爸爸妈妈也很沮丧,然后我自己小小梦想也破灭了,然后就有一段很低沉的时期。然后爸爸妈妈很爱我,然后也很希望我能振作起来,所以就给我买了很多书,像《钢铁是怎样炼成》之类的那些书,但是我看了那些书之后我很郁闷,我想我只能像书里面的主人公一样身残志坚的生活了吗?我想要不一样的生活,但是那时候我也不知道自己究竟想要什么。

  当时我们只有两个人,没有办公室,在其他的办公室,背着电脑背就去了。有一个热线小时的移动电话,有很多病友来求助。最初我们觉得力不从心,不知道我们真正的价值在哪。后来我有认识一位北京的病友,叫德磊,我一开始通过网络跟他认识,他说姐姐,我想学点(英语),说我很严重,只能躺在床上一直手玩电脑,他说我爸爸妈妈老了怎么办?我说好啊,找了一位志愿者做了好多漂亮的图片。他说姐姐,我们这个组织是不是应该组织一个联谊活动?我都18岁了,能不能交个女朋友什么的?我说对对对,但是我们人力有限,不能做那么多事情。

  他说如果以后我当了医生,病人会不会不信任我的能力呢?他有各种顾虑。通过半年的协力营,大家共同在一起,我记得有一次去铁岭,他说我毕业之后去美国要开一个中医诊所,我要去给外国人看病。我说好啊。在他说这些话的时候,我真的感受到他身上的那份自信,洋溢那种生命的力量。这个时候我真的觉得可能六年前的那个选择,来真正投入到这样的罕见病,残障群体工作是特别好的选择。其实我从小到大,作为一个射手座的女孩,我有很多变化,我学吉他学一个月,学二胡学两个月,学键盘学两年,但是没有一件事情让我能够很长的坚持下来。

  我从一出身,其实是从一岁半的时候开始第一次骨折,一直到16岁,有经历6次的骨折。大家好像听起来比较多,但是在我认识的病友里面我已经是非常幸运的一个人了,很多的病友都经历了几十次,甚至上百次的骨折这样一种发生,这是一种基因缺陷导致的一种先天性的遗传疾病,但是这样一个群体通常它会影响到智力或者其他方面的问题,如果通过正常的医疗还有学习,其实是可以接近正常人生活的状态的。但是在我小时候,我一直特别沮丧,我就觉得为什么我跟大多数人都是不一样的呢?我在上学的时候,老师会担心你来学校会不会骨折,然后我妈妈爸爸带我去了很多地方去看病,所有的医生都说我好像不知道你得了什么病,这个很奇怪,可能是缺钙之类的,所以一直没有诊断出来自己到底是什么样的状况。那时候我有一个小小的愿望,有一天我一定会跟其他人一样,但是这个愿望到现在都还没有实现。

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  然后我查了很多的资料,我建了一个网站,叫玻璃之城,玻璃之城建了三个月之后,在上面注册的病友就有三四百人,我在那上面结实了很多病友,我第一次见真实的病友是在协和医院门口,当时我看着一个阿姨抱着像两三岁的一个男孩,我过去跟他打招呼,其实他是严重的成骨不全症患者,他当时见我第一句话说我帅吗?我说帅,我说你多大了?26岁。但是他看起来四肢都是萎缩的,他说你能不能把我的手机递到手里,我看手机在他手里,他已经骨折几百次,严重畸形,左右手不能碰到一起。但是他会跟我聊天,他说我在家没事炒炒股,我还开了一个亲子教育学校,他开了一个课,都是自学的。他当时让我看到尽管影响了身体,但是完全没有阻止这样的人去追求美好生活的这样的意识和权利。

  新浪财经讯 由北京君和创新公益基金会创办的公益性讲坛——CC讲坛于8月9日下午在北京举行。成骨不全症患者,瓷娃娃罕见病关爱中心发起人王奕鸥讲演时说,瓷娃娃是一种罕见病的代称,叫脆骨病,医学全称叫成骨不全症,在中国大概有十万人左右。

  其实我在最后想给大家分享我特别喜欢的一句话,当我们作为少数的时候,考验的是我们的勇气,当我们是多数的时候考验的是我们的包容。那今天我有勇气站在这里,我相信其他人也可以。谢谢!

  一直到我后来,我开始接触了网络,接触网络之后我就开始在网站上开始搜,搜成骨不全症,结果我搜出来的第一条是台湾的一个网站,叫玻璃娃娃关怀协会,然后我通过这个网站就跟台湾他们的秘书长建立了联系,那个程建志大哥,我说你是这个疾病吗?他说对啊,他说台湾很多。我说你的生活是什么?他说我平常的生活是兽医,更一些动物来看病,他说我的爱人是我的大学同学,然后我们有一对儿女,有一个儿子有一个女儿,女儿也遗传了他的疾病,他说我业余时间还会开开出租车,然后每上来一个乘客我给他们普及什么是成骨不全症,他说台湾很多人都知道这个疾病。当时我知道这些觉得特别有意思,好像在他描述那个语言过程中他只是生了一场感冒,然后需要打个针治疗一下,但是完全没有影响到他正常的生活。

  然后我就一直在心里想着可以为和自己一样的病友做点什么,毕竟我是这个群体当中轻度的,也有一定能力可以做一些事情的人,我毕业之后做了一年法律工作,在2008年5月份的时候我认识了另外一个罕见病的病友,他是软骨发育不全症。他跟我讲,我们现在整个国家都没有一个机构,在关注这样的群体,然后我们自己是不是可以为自己来做一点什么?2008年的5月份,我跟另外一个病友辞去之前的工作就创办了瓷娃娃罕见病关爱中心,当时我们对于这个机构的定位不只关注脆骨病这种病,因为当时我们了解到在世界卫生组织有一个定律,叫千分之0.65和千分之一的人。

  当我们作为少数的时候,考验的是我们的勇气,当我们是多数的时候考验的是我们的包容。那今天我有勇气站在这里,我相信其他人也可以。

  当然现在可能我们提供医疗救助到现在六年,可能也就只有六百多人,但是对于这样一个来讲,我们帮助一万个人都还是有限的,所以瓷娃娃每年都会在两会期间提交立法建议性,我们也希望能够有一个像台湾那样一个大哥,他可以有妻子,有孩子,他可以有正常的生活,他可以有自己的工作,他可以实现自己人生价值的那样一个社会环境。但这样一个社会环境需要政策的保证,需要每个人对这些人的平等对待,这些需要我们做过多的努力。